Mijn naam is Annelon, ik ben 28 jaar en heb twee kleine kindjes; Liam van 1,5 en Nola van 3,5 jaar. Vandaag schrijf ik een blog voor Mama’s Liefste, omdat ik meer aandacht wil voor epilepsie. Meer aandacht voor de mensen die zich schamen voor hun epilepsie en meer aandacht voor contact tussen mensen met epilepsie of mensen die te maken hebben met epilepsie. Niet iedereen met epilepsie wordt begrepen.

Zelf heb ik sinds mijn 10e jaar epilepsie. Via mijn blog nannyannelon.nl  kreeg ik veel mail van onder andere moeders met epilepsie en ouders van kinderen met epilepsie. Ze vroegen om tips en deelden ervaringen. Ze hebben allemaal behoefte aan een gezellig blog en forum voor mensen met epilepsie.

Toen ik net zwanger was van Nola en vervolgens net moeder was geworden zocht ik veel naar ervaringen van moeders met epilepsie. Die waren nergens te vinden. Later zocht ik ook naar informatie over ervaringen met epilepsiechirurgie en andere behandelingen. Dit was wel te vinden maar dan alleen op hele klinische websites van grote verenigingen. Vandaar dat ik nu een gezellig blog met forum ben begonnen. A-typical.nl heet de website, forum en blog.

Als ouder epilepsie hebben

Omdat ik sinds mijn 10e al epilepsie heb zou je denken dat ik wel wat gewend ben. Helaas is dat niet zo. Toen ik 10 jaar was kreeg ik een hele milde vorm van epilepsie. Dit heet absence epilepsie. Bij absence epilepsie heb je kleine aanvalletjes waarbij je een tijdje je bewustzijn verliest en daarna weer doorgaat met waar je mee bezig was; echt een vorm van kinderepilepsie. Hier zou ik overheen groeien. Helaas is dit niet gebeurd. Ik merkte al dat ik steeds meer afwezigheid-aanvalletjes kreeg.

Toen ik 25 was kreeg ik een eerste grote aanval. Nola was net 1 jaar geworden. Ik kreeg een grote aanval waarbij ik mijn tong kapot had gebeten, ontzettende hoofdpijn had en blauwe plekken. Nola had de aanval niet gezien en mijn vriend was er gelukkig bij. Hij was zich natuurlijk rot geschrokken.

Na deze aanval was ik zo onzeker. Ik durfde Nola niet meer in bad te doen, ze zat veel in de box, ik heb haar een tijdje niet meer op de commode verschoont maar op de bank of op het bed en noem zo maar op. Na een half jaartje was ik al veel minder bang. De angst kabbelde langzaam weg.

Vervolgens kreeg ik een jaar later weer een aanval en met die aanval was ik alleen met Liam. Hij was toen 6 weekjes oud. Eerst viel ik op de grond en daarna ben ik met Liam de trap afgelopen om op de bank te gaan zitten. Eenmaal op de bank kwam ik weer bij. Hoe ik er achter kwam dat ik een aanval gehad had? Dat was doordat ik mijn tong kapot had gebeten. Als ik die niet kapot had gebeten dan had ik niet eens geweten dat ik een aanval gehad had. Dit maakte mij zo onzeker. Ik pak dus blijkbaar buiten bewustzijn mijn kind op en ga ermee de trap af. Mijn hele lichaam doet dus gewoon wat die zelf wil? Ik heb hier de regie niet meer over.

Nog een jaar later kreeg ik weer een aanval. Mijn vriend was thuis en de kinderen waren op de opvang. Gelukkig hebben ze ook deze weer niet bewust meegemaakt. Ik ga het Nola binnenkort wel uitleggen. Ik ben wel benieuwd hoe andere moeders dit aanpakken.

Op de website van A-typical kan je haar ervaringen lezen en mag je ook altijd contact met haar opnemen via bijvoorbeeld de mail.


9 comments on “Gastblog | Mama Annelon heeft epilepsie”

  1. Jeetje Annelon, wat heftig zeg. Ik kan me niet voorstellen hoe bang jij bent dat je het onverwachts krijgt, zeker als de kinderen nog jong zijn. Wat een mooi initiatief heb je genomen met het forum. Heel veel succes ermee!

  2. Oh wat heftig zeg! Vooral dat je geen controle over je lichaam hebt en het je ook niet herinnerd als je een aanval hebt gehad. Lijkt me heel lastig met twee kleine kindjes om je lichaam te kunnen vertrouwen. Krijg je er ook medicijnen voor?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.